nppv.org Alexa排名:15424830 ＮＰＰＶ支援ネットワーク｜在宅人工呼吸検討｜

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ＮＰＰＶ支援ネットワーク｜在宅人工呼吸検討｜

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域名信息
域名年龄:15年11个月26天 注册日期:2009年09月14日 到期时间:
邮箱:nic-staff 电话:+81.81662654830
注册商:Melbourne IT, Ltd (R52-LROR)

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nppv.org

域名年龄: 15年11个月26天
注册时间: 2009-09-14
注册商: Melbourne IT, Ltd (R52-LROR)
注册邮箱: nic-staff
联系电话: +81.81662654830

获取时间: 2015年02月03日 21:48:50
Domain Name:NPPV.ORG
Domain ID: D157099725-LROR
Creation Date: 2009-09-14T07:23:58Z
Updated Date: 2014-07-15T00:45:20Z
Registry Expiry Date: 2016-09-14T07:23:58Z
Sponsoring Registrar:Melbourne IT, Ltd (R52-LROR)
Sponsoring Registrar IANA ID: 13
WHOIS Server:
Referral URL:
Domain Status: ok
Registrant ID:D125288439627559
Registrant Name:yshiro
Registrant Organization:SAKURA Internet Inc.
Registrant Street: 1-9-26-3F Kyutaro-cho, Chuo-ku
Registrant City:Osaka
Registrant State/Province:Osaka
Registrant Postal Code:541-0056
Registrant Country:JP
Registrant Phone:+81.81662654830
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email:nic-staff
Admin ID:D125288439627556
Admin Name:Internet SAKURA
Admin Organization:SAKURA Internet Inc.
Admin Street: 1-9-26-3F Kyutaro-cho, Chuo-ku
Admin City:Osaka
Admin State/Province:Osaka
Admin Postal Code:541-0056
Admin Country:JP
Admin Phone:+81.81662654830
Admin Phone Ext:
Admin Fax:
Admin Fax Ext:
Admin Email:nic-staff
Tech ID:D125288439627558
Tech Name:SAKURA Internet
Tech Organization:NA
Tech Street: 1-8-14 Minami-Honmachi
Tech Street: Chuou-ku
Tech City:Osaka
Tech State/Province:OSAKA
Tech Postal Code:541-0054
Tech Country:JP
Tech Phone:+81.0120775664
Tech Phone Ext:
Tech Fax: +813.62654834
Tech Fax Ext:
Tech Email:nic-staff
Name Server:NS1.DNS.NE.JP
Name Server:NS2.DNS.NE.JP
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
Name Server:
DNSSEC:Unsigned

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to(a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

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HTTP/1.1 301 永久重定向
服务器:nginx/1.0.5
访问时间:2012年10月04日 21:14:51
类型:text/html
文件大小:184
连接:keep-alive
目标网址:http://www.nppv.org/

HTTP/1.1 200 OK
访问时间:2012年10月04日 21:14:51
服务器:Apache/1.3.42 (Unix) mod_ssl/2.8.31 OpenSSL/0.9.8e
修改日期:2012年08月29日 19:29:53
网页标记:"cf9b-503dfd31"
接受单位:字节
文件大小:53147
类型:text/html
页面编码:UTF-8

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已注册 2005年06月27日

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网站首页快照(纯文字版)

抓取时间:2019年08月27日 00:55:53
网址:http://nppv.org/
标题:ＮＰＰＶ支援ネットワーク｜在宅人工呼吸検討｜
关键字:
描述:
主体:

■現在地＞トップページ
家庭で出来る呼吸理学療法
非侵襲的換気療法研究会
情報交換の為に､NPPV支援ネットワークのグループがあります。：登録にはメンバーの紹介が必要です。
NPPVネットワーク掲示板
２年前に設置して現在は記録のみ
身近なＮＰＰＶに関する情報等をご覧頂けます。
現在は会員用ページから
「東日本大震災：日本を讃る」です。この曲、この画像でもう一度命の大切さを考えてみませんか？
世界中から日本人の素晴らしさを見守っています。今私は,目に見えない放射線の津波が押し寄せている所に場所に住んでいます。
未来に残せるネットワークを築きましょう。
石川先生のビデオの後にご覧ください、。
「NPPV」と呼ばれる鼻マスクなどを使った人工呼吸の方法がTBSの「報道の魂」で放送されました。！！
筋ジストロフィーの患者の現状と、治療の最前線が番組で
紹介されています。
筋ジスのＱＯＬ向上の為に「NPPV」の応用等を
実践を紹介されています。
詳しい事は「TVでた蔵（TV DATA ZOO）」は、番組で紹介された情報
アジア・オセアニア筋学会
アジア・オセアニア筋学会(Asia and Oceanian Myology Center AOMC)は
６月７（木）、８（金）の２日間、京都市の芝蘭会館というところで開催されます。 この会は、埜中先生実行委員長で、アジア諸国と一緒に筋疾患研究をしようと提案され。今回は１１回目だそうです。
石川先生からは呼吸についての講演があります。参加等については
24年度筋ジス市民公開講座
「CareCure-MD」とは、MD（筋ジストロフィー）のCare（ケア）とCure（治療）の双方の向上を目指すための臨床研究グループによる市民公開講座が仙台で10月21日仙台で開催されます。
USTERAMからも配信され日頃困ったり、悩んでいる
①気道クリアアラン
②NPPVとインターフェイス　　　については実演もあります。
参加申し込み等詳しい事は此処から!!
DMDでは、歴史的比較から
最近の”NPPV”が、気管切開と生命維持効果で差が無くなってきたという論文が出ました。オンラインで以下のウェブから誰でも抄録が入れます。
詳しい事は
なぜ？今此処で”ＮＰＰＶ”なのか？
　詳しくは、以下からご覧下さい。
その時代背景等と、情報伝達の大事さをご理解頂きたいです。
NPPV関連の動画をご覧になれます。
詳細は此処より
独立行政法人　国立精神・神経医療研究センター研究グループにより翻訳されました。
ＮＰＰＶについて、ユーザの立場で解説してみます 。
体験・事例
ＮＰＰＶの体験と事例紹介のページです。 
「Treat－NMDに一日も遅れることなく」 
　Treat-NMD（ヨーロッパの11カ国のNMD患者会）のホームページに、12月4日付で、「DMDのベスト・プラクティス・ケアの国際コンセンサス・ガイドライン」が公開されました。　　新年4月6-9日に、メキシコで、第61回メキシコ胸部疾患学会で、アメリカのバック教授はじめ、（イタリア、ポルトガル、カナダ、スペイン、メキシコ等の全世界から医師やRT等の専門家で）日本からは八雲病院の石川先生が、
1st Consensus  "Diagnostic and treatment of  Respiratory Problems in Neuromuscular Diseases（"神経筋疾患の診断における呼吸の問題と治療"）
を合同議決します。
これは、ALS,SMA,DMD他、筋ジス、ミオパチー等の、あらゆる神経筋疾患でのNPPV活用の呼吸ケアの国際ガイドライン案が出ます。
民主党副幹事長の細野豪志議員に面談しました。 
【ＮＰＰＶ】を普及させる事等を、 民主党元副幹事長・細野豪志議員と30分少々、筋ジス患者と家族に於かれている課題・問題点を陳情して来ました。
ブログhttp://d.hatena.ne.jp/TEIJI/
ホームページ紹介 
上記のProject Muscular Dystrophy（PPMD）は、デュシェンヌ型筋ジスに特化したアメリカで最も大きな患者会です。
■筋ジストロフィーの長期療養病棟の課題として伊藤佳世子氏の論文を掲載しました。
コメントは会員のページをご覧下さい。
ヨーロッパのリハビリテーション学会誌に、「小児の脊柱側彎や変形と筋力低下に対する呼吸リハビリテーション」の総説が載りました。 
専門家向け 
呼吸療法専門医制度発足 
日本呼吸療法医学会が、7月から、専門医制度を発足して、呼吸療法認定施設や、認定医師と云うことの判断基準で選択出来る様になります。
詳細は此方から
英国の権威ある医学雑誌
DMDでは、近年のNPPVは、以前の気切より長生きになったと論文が掲載されています。
専門家向け
■更新情報 
2012.05.09
・アジア・オセアニア筋センター第１１回学術会議ｉｎ京都の様子をアップしました。 
2012.02.15
・神経疾患のケアポイント：診断・検査・治療を成長段階での解説をダウウンロード出来ます。
2011.04.14
・第１１４回小児科学会学術集会　「小児神経筋疾患の呼吸ケア　CDCガイドライン」に学ぶ」というシンポジウムで、石川先生がで講演しました。
2011.01.31
・“夜間の安心を福島から発信したい”で、ネットワークが広がりました。
2011.01.09
・平成22年度精神・神経筋疾患研究開発費：筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ合同班会議開催されました。
2011.01.07
･筋ジス研究班神野班が砂防会館で、15時から石川先生が「CDC（米国疾病予防管理センター）も関与するDMD呼吸ケアの均てん化」と題してお話しました。
2011.10.28
・市民公開講座３年目でネットワークが広がりました。
2010.10.26
・厚生労働省へ筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰのQOL向上と、NPPV環境整備について陳情しました。
2010.10.26
・在宅人工呼吸器に関する講習会の案内 。
2010.10.23
・札幌で急性期NPPV研究会が開催されました。
2010.10.12
・世界筋学会ｉｎ熊本市民公開講座に参加してきました。 
2010.09.15
・世界筋学会熊本開催で記念の、筋ジストロフー 市民公開講座が開催されます。
2010.09.11
・自立生活セミナーｉｎふくしまが開催されました。
2010.08.29
・ＮＰＰＶってなぁに？から5つの誤解いと、筋ジスの人工呼吸器の背景アップしました。
2010.08.29
・ＮＰＰＶってなぁに？から5つの誤解いでの詳細をアップしました。
2010.08.29
・日本呼吸器学会 より”NPPV”ガイドラインがでました。
2010.08.12
・奈良での第３回市民公開講座の様子をアップしました。
2010.08.12
・多田羅先生「ＮＰＰＶ５つの誤解い」の講演会の動画を公開しました。 
2010.08.12
・イギリスとオランダと米国の患者会と医師らが、昨年４月にデュシェンヌ型筋ジストロフィーの診断と家族を支援するたにマイアミで行ったカンファレンスの報告を紹介。
20