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    • 精彩同行公益网 进行性肌营养不良症等肌病者之家 - Powered by D 
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    jingcai.org

    域名年龄: 19年6个月15天
    注册时间: 2004-10-21
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    注册邮箱: libaiyi6
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    获取时间: 2015年05月26日 21:24:53
    Domain Name:JINGCAI.ORG
    Domain ID: D105031059-LROR
    Creation Date: 2004-10-21T02:53:50Z
    Updated Date: 2014-11-18T03:15:26Z
    Registry Expiry Date: 2016-10-21T02:53:50Z
    Sponsoring Registrar:Bizcn.com, Inc. (R1248-LROR)
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    Registrant ID:orgyl98327236756
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    标题:精彩同行公益网 进行性肌营养不良症等肌病者之家 - Powered by Discuz!
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    【精彩同行网站及站长李云峰简介】
    进行性肌营养不良症,是一种世界性的绝症。患者往往几岁发病,十几岁不能走路,翻身,拿笔,二三十岁被病魔夺去生命。
    2004年3月,在许多病友和朋友的支持和协助下,患者李云峰(网名白衣)创建精彩同行公益网,带领大家搭建一个肌病者的互助学习交流平台,鼓励病友家属通过学习和交流,建立生活信心,共同对抗病魔。
    开展了许多有益的公益活动。涌现出许多优秀人物与事迹。得到中央各部委领导与省地各级领导与残联领导及病友家属的高度肯定。
    2003年9月,有感于肌病患者长期在家的封闭生活环境,受报刊中张冬芳创建一样的天空残疾人公益网站的事迹启发,肌病患者李云峰购买电脑并连接网络,进入了一个崭新的世界。
    李云峰通过《生命与生活的断想》等文章,向病友们宣传自己的理念,鼓励病友们团结起来,通过互助,学习和交流,一起去改变生活。 
    2004年3月,  在一闪,香心悦,闲闲,E梦飞扬,紫色流云,傲雪,灰鸽,柠檬,元元,龙,达人等等几十位 ...
    作者: 白衣
    
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    GMT+8, 2015-5-20 16:52.
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